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結構、皆さん、知りたがっているようなので・・・ [病気]

昨日は七夕だったけど曇ってて星は見えず・・・
その代わりに月がとても綺麗でした。

うちの子は七夕の短冊に「おねえさんになりたい」と
100%無理な事を書いてあったけど、よく聞くと
ケーキ屋さんのお姉さんになりたい」そうで・・・
この夢は3歳の頃からずっと変わってません。

さてさて・・・本題・・・
いろいろな方がここに足を止めてくださって、
くだらない話を見てくださっているようで、
本当にありがたいと思っております。

その中の多くの質問に「なごやさんの病気って?」が
多いです。
私は隠すのは嫌なので書かせていただきます。


  ・・・長いですがご覧になりたい方はどうぞ・・・

私の病気は「後天性てんかん発作」です。
先天性ではなく、後天性です。
これは女の人に多く、特に体の変化が急激に
変わる頃に発症します。
私は14歳でした。
知ってる方は19歳です。この方も女性です。
「てんかん発作」自体、完全に治せる薬はなく、
発症も人それぞれ違います。
私はストレス・気候の急激な変化・ホルモンバランス等で
寝ている時になる事が分かった軽い方の患者です。
中には「赤い色を見て発症」したり「光の点滅で発症」など
さまざまなので「てんかん発作を治せる薬を作れたら
ノーベル賞物だ!」と言われてます。

私の周りには実際、病気を抱えている人が多いです。
高校からの友人は「性同一性障害」です。
彼女は中学の時、ブラジャーを着けるのが嫌で
さらしを巻いていました。
子宮筋腫で子宮を取ってしまった友人などたくさん居ます。
家の事情も複雑な家庭の友人も多いです。
父親を1度だけ後姿しか見た事のない友人、
父親が家に居て驚くくらい音沙汰がなかった友人。

皆、普通に私に言います。
だから私も病気の事を隠さず言うのです。
それで去っていくなら私の人生に必要のない人なのだと
少し冷たいような言い方ですが思っています。

リアル友もネット友の中でも受け止めてくれる人や
「私、実は・・・」と悩んでいた病気を打ち明けてくれる
人が居ます。私は受け止めます。
話す事、書く事でその人が少しでも楽になるなら
いくらでも受け止めます。

そういう人に限って凄く人の事を想い、優しい人が多いです。
なぜなら「辛い思いをしているから」
辛い思いをしてるだけ人に優しくなれるんだと思います。
逆に厳しくもなれますが・・・

少し、話が反れましたが私の病気は「後天性てんかん発作」
です。

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mamango

結構厄介な病気だね・・・
でもそれでもちゃんと結婚して、出産して、今まで無事に過ごして来れたのだから、偉い!!
病気については昔の知識しか無いから、良く分からないけど、目の前で痙攣を起こした人(従姉妹)を見て母が対処してたのを思い出したよ。。

で、そう言う病気だからって、どーして離れて行くのか良く分かんないねwww
だってさぁ、人との繋がりって、自分と合うか合わないかで決まって行くものじゃないのかなぁ?
それだけ色んなものに対して偏見を抱いてる人が多いって事なんだろうね。。。。

これからも極力ストレスを溜めない様に(っても無理だろうけど^^;)、一日一日を大切に、病気と上手く付き合って行ってね(*^-^*)


by mamango (2009-07-08 16:34) 

NOKKO

ここへ来て、つい目を離すことができず読ませていただきました。どうして人のことにそんなに興味を持つのでしょう?言いたく無いこともあるはずです。
受け止める気もないのに、中途半端に聞くのは失礼かと思います。
でも、勇気をもって話されたなごやさんには拍手!です。
実は私も病気を持っています。2度の開腹手術を受け、今また発症の危険性を指摘されています。でも、私は普通に仕事をしていますし(上司と友人にだけは言ってあります)、健康な人と生活に何も違いはありません。これからも同様です。
なごやさんは強い人ですね。その強さと明るさで今後もきっと困難な道も切り開いていかれると思います。
頑張って下さい。ただし、無理のない範囲でですが… 私も頑張ります。
by NOKKO (2009-07-08 22:50) 

shioujiki

病名も理解できないうちから、コメントは避けようと思い、一旦退出してから、ネットなどで、どういう症状なのか調べてみました。
しかし、探すのが下手みたいですね。

私が見たものの中には、お薬で調整しやすいと書いてありましたが、実際、症状は千差万別でしょうし、そんなにうまくはいかないのかな?と考えていました。
 無理することが一番してはいけないことだと思うので、ゆったり、まったり、私のように(笑)マイペースで行きましょうよ♪

つたないコメントですいません。
by shioujiki (2009-07-09 10:14) 

まい☆

てんかんと聞いて二十歳の頃、事故で入院していた時、同じ病院に入院していた1歳年下の男の子を思い出しました

外見では病気とは全然気づきませんがいつ発作が起きるわからない状態だったようです

私の入院中にも何度か発作がおきていたようでした

退院後偶然会った時は(今みたいに携帯は無かったですから…)、就職したと言ってました
しかしてんかんが原因で一人暮らしをしようにも家がなかなか借りれ無かったことや行動範囲を制限されることが辛かったって言っていました

うまく病気と付き合って過すっていうのは口で言うほど簡単なことではないと思いますが

これからも無理せずマイペースで過してくださいね
by まい☆ (2009-07-09 20:05) 

葵夙

こんにちは。
話す勇気に尊敬します。
なごやさんは強いですね。

私も強さを持ちたいです。

辛いとき、しんどいときは、休憩して
マイペースで、お互い行きましょう!!

by 葵夙 (2009-07-10 07:56) 

堀田さん家


遠慮、配慮 しなくて・・・・・(アリガトウゴザイマス)
コメントさせて頂きます。
堀田家大パニックでした (--〆)
 ナゴヤサン 金曜日です!!
変わり者なので、ナゴヤサンのご病気を
検索する所か、ツウ君のも同様です。
 どんな病気をお持ちでも人間は人間です。
中卒で建運会社主 父の教えです。
差別大嫌いです。
 ツウ君にも、『なっちゃんオカシイぃ~』っと
結婚しておきながらそれはないだろうです!!
 
 皆様が、コメントで代弁なさってくれております。
以下同感デス


 
by 堀田さん家 (2009-07-10 14:59) 

なごや

mamangoさん>確かに厄介な病気ですね。
たまにご老人もなりますが、それはやはり、
脳に異常があったりする方です。
面倒ですけど付き合っていかなきゃいけないので
付き合っていきます。
by なごや (2009-07-11 13:22) 

なごや

NOKKOさん>わざわざコメントを残してくれて
ありがとうございます。
私も軽い方なので普通に仕事もできます。
やはり、NOKKOさんのように会社や上司の
理解がなければいけないですが・・・
病気は違えども、お互い、マイペースに
行きましょうね。

by なごや (2009-07-11 13:25) 

なごや

shoujikiさん>お久しぶりです。
確かにこれを調べようとしてもなかなか難しいと
思います。私は病院だけに頼らず、介護系の
学校に行き、自分で自分の病気を追い続けて
やっと出てきた病名ですから・・・
たまたま、周りの先生達も相談に乗って
くださったりして、改めて友達達も含め「自分は
いい人に恵まれてる」と思ってます。
久しぶりのコメント、ありがとうございました。
by なごや (2009-07-11 13:31) 

なごや

まい☆さん>彼は何の原因で発症したのでしょう?
私は100%に近い確率で「寝ている時」に
発作がおき、そのまま寝てしまいます。
ここに書いた19歳で発症した女性も寝ている時が
多いです。
どうやら軽度は寝ている時が多いようです。
やはり、私も1人暮らしはしていません。
ただ、車の免許は持ってます。
でも、運転はしません。
おかげでずっとゴールドです(笑)
更新も行っているし、「少し高い身分証明書」と
しか考えてません。
by なごや (2009-07-11 13:37) 

なごや

葵風さん>私はちっとも強くないですよ。
病気は違っても「パニック症候群」だとか
「過呼吸」だとか隠さない彼と同じです。
それを知ったからって私のことも嫌になるなら
なればいい。と言うところが彼と似てるだけ。

ただ、それだけですよ。
by なごや (2009-07-11 13:42) 

なごや

渚さん>ツウ君は多分渚さん以上にパニくったで
しょうね(笑)
私は渚さんはとても大切な人だと感じてます。
そして、強い夫婦だとも思ってますよ(本当に)
人からどう思われようと自分は自分、それを
受け止めてくれる人が本当に大事な人ですよ。

by なごや (2009-07-11 13:47) 

とろ

「生かされている意味がある」と思います。
元には戻らない悪性腫瘍(癌)での半年の闘病生活、そのほか事故も何度か経験。
それでも今生きているのは、理由があって生かされているんだと思ってます。
入院する度、病気・怪我を経験する度、強くなっていく自分を感じています。
なごやさんは、いかがでしょう?
なごやさんは、きっと人より強く優しい心の持ち主だと思えますが・・・
両親に頂いた命、たった1回なので、私はとても大切にしています。
by とろ (2009-07-13 01:16) 

なごや

とろさん>はじめまして(かな?)
私はこの病気だけではなくたまに鬱が出ます。
鬱が出ない時は「仕方ないや」と開き直れるの
ですが鬱の時の原因は大抵「家庭の事」なので
「生きているのか」と言う気持ちになります。
私は強くないです。
周りの方は「強い」と言ってくださいますが
本当は家族ではなく、友達に支えられて今まで
生きてこられてのだと思ってます。
by なごや (2009-07-14 09:33) 

とろ

はい、ご挨拶もなしにごめんなさい、初めてでした。
くじけそうになったら、支えてくださる方が必ず現れますね。
「感謝の気持ち忘れない」これも、なごやさんのス・テ・キなところなのよ。
by とろ (2009-07-15 02:21) 

なごや

とろさん>いえいえ、いつでも遊びに来てください。
コメントを残して下さって、本当にありがとうございます。
by なごや (2009-07-15 20:59) 

ひめな

はじめまして。

「不思議なピクミー」のなごやさんの自己紹介を見て、自分でも分かりませんが何故か惹かれてブログを見させていただきました。いきなりコメントしてすいません。

私は普通の健康な学生です。

学校の道徳やさまざまな体験をしてきた講師の方の話などを聞く中で、いろいろな病気のことを理解しているつもりですが、健康な私に果たして本当に理解できているのかは自分でも分かりません。

私は最近、なんだかモヤモヤしていて色々悩んでいました。

でも、なごやさんのブログの記事を見て、「あぁもっと頑張らなくちゃなぁ」と、励まされました。

なんで私は生まれてきたのかとか、そういうことを考えるのではなく、もっと今の環境に感謝して、ちゃんと毎日を踏みしめて生きていきたいなーと思います。

長くなってしまい、申し訳ありません。

エールをありがとう!
by ひめな (2009-09-14 22:46) 

ぴくみーで「しき」と名乗ってます

後天性、先天性。あたしは、どっちか教えてもらってるのかな?思い出せないだけかもなのですが、「てんかん発作」を中学2年の時にありました。当時は、色々な大学病院に行かされ、脳波検査をしました・・・。嫌になり、毎日わめいては発作の繰り返しで、母に迷惑をかけていました。「てんかん発作」ともう一つあり脳細胞の一つが通常の人より細いのがあるらしく、たまに間違えてものの名前を覚えたりしてます。長年かけてやっとお薬も自分にあったのになり、一人で寝る事もできるようになりました。結婚をすごくしたいのに、病気で男の子と話をする機会が全然なく、反対に中学生の時に「教室」で「発作」を起こした時に、誰も助けてくれず・・・次の日は、あたしは、いない人にされていたのもあり、信用できない所もあって話をするのが下手で、嫌がられます。
でも、結婚はあたしの夢で子供も欲しくてしかたありません!。
結婚相談所は、「お薬を飲んでる方は、無理です。」と言われ・・・泣きながら帰りました。「お薬」は一生飲むし、あたしの病気も一生です。理解されたくて、そうゆう所にも足を運んだのですが、親に、悲しい思いをさせたと落ち込みました。
高校には、母が普通がいいと先生に言い、受けさせてもらい頑張って合格しました!女子高でしたが、友達はええ人だかりで、理解してくれています!。母には高校生活は、お友達をいっぱい作りなさいと言われ勉強よりお友達と!そのおかげで、大親友を二人います!
男の人と話すにはどうしたらええのか・・・。緊張すると震えが来る時もあるし・・・びくびくです。幸せな家庭お持ちたいって思うのはあかんのかな?。すみません・・・。何を書いているのか・・・途中からわからなくなってると思います…。言いたいことや、書きたい事を表すのが下手すみません。
by ぴくみーで「しき」と名乗ってます (2014-04-21 00:48) 

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